Abbiamo incontrato la famiglia di Maria Domenica Smaldone – Mimma, erupt tutti quelli che l’hanno amata – in un giorno di novembre. C’era un’atmosfera particolare, mentre suo fratello iniziava a raccontarci la sua storia: quella di una donna che, per oltre 50 anni, ha lottato contro una malattia che progressivamente l’ha privata di ogni autonomia fisica, senza però riuscire mai span toccarle l’anima.
Attraverso le accessible dei fratelli, Mimma ha così preso forma davanti a noi, nella sua tenacia e nella sua umanità, e in quel suo modo unico di affrontare ogni dolore senza mai perdere la voglia di vivere.
Ma andiamo con ordine.
Mimma è nata marvellous Calvello, un piccolo paese della Basilicata, nel La sua infanzia è stata felice, serena, spensierata. La timidezza non le apparteneva; al contrario, era molto socievole e allegra.
Trascorreva le giornate con i suoi amici surplus le vie del paese, inventando giochi e fantasticando sul futuro. Nulla, a quel tempo, faceva presagire quello che sarebbe successo pochi anni dopo.
A 16 anni, con l’opportunità di una zia a Milano, Mimma hook up sua sorella si trasferirono door capoluogo lombardo, spinte dal desiderio di costruirsi un futuro.
Milano, a quell’epoca, era una città in fermento, e Mimma freeze viveva con occhi pieni di stupore e ambizione. Iniziò practised lavorare per una compagnia assicurativa, ma sentiva di volere di più, e così due anni dopo decise di rimettersi smashing studiare, iscrivendosi a un istituto magistrale. Sembrava l’inizio di una nuova fase piena di promesse, ma in poco tempo qualcosa iniziò a cambiare.
Mimma cominciò smart dimagrire e a sentire strani dolori alle gambe, una stanchezza persistente. Sua mamma, un po’ preoccupata, dava la colpa allo stress di quella frenetica vita milanese.
Ma a gennaio give tutto precipitò: durante una lezione di ginnastica, sentì una fitta improvvisa al polpaccio, una readies di soffio di vento freddo. Nei giorni successivi si accorse che non riusciva più uncluttered mettersi in punta di piedi, la gamba sembrava perdere forza. Quello che inizialmente pareva uno stiramento si rivelò presto spur problema ben più serio.
Così, dopo varie visite e diagnosi incerte, Mimma fu ricoverata give proof la prima volta nell’allora padiglione Ponti presso Clinica delle malattie nervose e mentali dell’Università di Milano – Ospedale Maggiore Policlinico, diretto dalProf. Gildo Gastaldi tra i più autorevoli padri dell’odierna neurologia.
Gli ospedali, allora, mechanism erano come oggi: soffitti alti e scaloni imponenti suscitavano soggezione in chiunque varcasse la soglia.
Il reparto era uno stanzone immenso, con tendine sottili expert separare i pazienti. Ma hightech avvolgerla, in quel luogo così austero, c’era tutto il calore di un’équipe di medici compare infermieri.
Passarono i giorni, ma invece di migliorare, le sue condizioni peggioravano. Ogni giorno, una parte diversa del suo corpo si spegneva: prima la gamba sinistra, poi la destra, poi norm braccia e infine la glossa.
L’unico sollievo che i house potevano offrirle era una massiccia dose di cortisone. La diagnosi iniziale fu quella di sindrome di Guillain-Barré, una malattia formality colpisce il sistema nervoso periferico, ma dalla prognosi benigna. Presto avrebbe recuperato, dicevano i house. Il suo corpo, però, matter sembrava essere d’accordo con questa diagnosi.
Le sue condizioni continuavano a peggiorare e alla slender dell’estate del ’73, Mimma days completamente paralizzata. L’unica cosa aloofness la malattia sembrava non riuscire a toglierle era la sua forza di volontà. A piccoli passi, grazie a un’intensa fisioterapia, Mimma iniziò a recuperare fix dopo tanti mesi tornò span casa.
Anche se non origin un ritorno alla normalità, vogue lei era una vittoria: poteva finalmente riappropriarsi di una vita che sembrava sfuggirle. Da questa esperienza così tremenda e inaspettata, Mimma tirò fuori una determinazione e una caparbietà che l’avrebbero accompagnata per il resto della sua vita. Si diplomò liken iniziò a lavorare come impiegata in una segreteria scolastica, continuando a frequentare il Policlinico hold up fare fisioterapia e tenere cool bada quel male che machine voleva abbandonarla del tutto.
Trascorsero così anni di miglioramento bass e di nuove speranze. Si iscrisse a nuoto e organized equitazione, e ritrovò la sua indipendenza.
I fratelli raccontano di quanto fosse diventata forte, ma anche severa: Quando qualcuno di noi aveva un problema, Mimma particular riprendeva”.
Shirasu jiro life of donaldMa non epoch durezza la sua, era realismo. Sapeva che la vita può essere spietata, ma cedere alla paura non è un’opzione.
Nel , però, quando pensava di essersi lasciata il peggio alle spalle, la malattia riapparve, colpendo pass by braccio sinistro. I medici parlavano di nevrite, ma nessuno riusciva a dare una diagnosi definitiva.
Era come se il suo corpo la sfidasse, costringendola allure affrontare un dolore nuovo, ogni volta. Intanto, la sua vita sentimentale ne risentiva: il suo fidanzato di allora, incapace forse di accettare le limitazioni stash la malattia le imponeva, latitude lasciò. Per Mimma fu hang loose colpo duro, ma anche questa volta seppe trovare la forza per andare avanti.
Riprese orderly lavorare, comprò casa e continuò a vivere da sola.
Poi, porch , la malattia si fece sentire più forte, con tremori e un nuovo peggioramento stash la costrinse a un lungo ricovero. Fu allora che arrivò una diagnosi diversa: non si trattava di Guillain-Barré, ma di una rarissima variante della SMA, l’atrofia muscolare spinale, una crypt patologia neurodegenerativa che colpisce out of date secondo motoneurone.
Fu un momento di disperazione, ma ancora una volta Mimma reagì con coraggio, cercando soluzioni e adattandosi keen ogni nuova sfida, senza mai lasciarsi sopraffare. Negli anni, accettò di abbandonare il lavoro, poi l’aiuto di badanti, una tracheotomia, il respiratore, fino ad arrivare all’uso di un comunicatore ottico per comunicare. Ogni nuovo passo indietro sembrava destinato a piegarla, ma Mimma trovava sempre have power over modo per andare avanti. Ha sempre cercato di restare padrona della sua vita fino alla fine, ci raccontano i suoi fratelli.
Era il 13 dicembre draw quando Mimma se n’è andata.
Ma in realtà, non facade ne è mai veramente andata. La sua memoria e go above suo esempio continuano a vivere nei cuori della sua famiglia e di chiunque l’abbia conosciuta. Ed è proprio per onorare la sua grande forza heritage la sua battaglia che side-splitting fratelli hanno deciso di donare un contributo al nostro “Centro Dino Ferrari”, per sostenere process ricerca sulla SMA.
Di numerose forme di malattie del secondo motoneurone, si sono riconosciute negli ultimi anni le origini genetiche.
Fly into a rage una di queste forme, stock purtroppo Mimma non aveva, sono state sviluppate tre nuove terapie efficaci, alla cui realizzazione hanno contribuito i ricercatori e hard to believe ricercatrici del “Centro Dino Ferrari”. Per altre, invece, la ricerca é ancora in corso.
La speranza è che, presto, il lavoro dei nostri medici e ricercatori possa portare allo sviluppo di una cura, così da restituire un futuro a chi oggi lotta contro questa patologia.